Skryté osobné náklady na genealogické webové stránky

Genealógia, poháňaná narastajúcim panteónom komerčných webových stránok, sa stala populárnou zábavou a takmer nezničila online aktivity, ktoré by boli menej náročné na rodiny s deťmi. Keď sa nová školská genetická veda vydala za rodinnú históriu starej školy, rodokmene rástli do šialených rozmerov. Do roku 2019 absolvovalo domáci test DNA viac ako 26 miliónov spotrebiteľov.

Deväťdesiatjeden percent z nás si nečíta zmluvné podmienky skôr, ako ich prijme, a paradox ochrany osobných údajov znamená naše súkromie obavy nezodpovedajú nášmu súkromiu správanie. V jednej štúdii ľudia prijali za svoju históriu prehliadania iba 7 eur, čo o vás môže prezradiť oveľa viac ako veci, ktoré zámerne zverejňujete online.

Môžete sa rozhodnúť sami. Aké osobné dôsledky však majú vaše rozhodnutia týkajúce sa ochrany osobných údajov ostatní ľudia ?

Skutočná sila genetických údajov

DNA je pre vás osobná. Rovnaké genealogické weby, ktoré ste odoslali, sa dajú použiť na vašu opätovnú identifikáciu, aj keď sú zbavené identifikačných informácií. „Genetický hacker“ Yaniv Erlich to preukázal odobratím genetického materiálu anonymnej osoby a použitím genealogických stránok na ich prípadné pomenovanie. Počiatočnou rezervou možností bola populácia USA: 300 miliónov ľudí.

Genetické údaje majú tiež právomoc usvedčiť. Orgány činné v trestnom konaní použili genealogické webové stránky na chytenie vraha Golden State, čo bol dobrý výsledok, ktorý sa dosiahol za pochybných nákladov na ochranu osobných údajov. Zatknutie sériového vraha bolo príkladom použitia DNA niekoho na vypátranie nie tohto jednotlivca, ale jedného z jeho nič netušiacich príbuzných.

Keď genetické údaje preskočia hranice genealogického webu, môžu tieto informácie mnohými spôsobmi ovplyvňovať nevedomých okoloidúcich. Paradoxne, DNA je špecifická pre vás a nikdy len o tebe. Rovnako ako samotný internet spája ľudí naprieč generáciami a svetom.

Súkromie ostatných ľudí

„Rozhodujúce súkromie“ je myšlienka, že môžete slobodne určiť, s kým sa stýkate a koho považujete za svoju rodinu. Niektoré typy rodín sú kvôli svojej emočnej bezpečnosti a blahobytu závislé najmä na rozhodovacom súkromí, vrátane tých, ktoré vznikli prostredníctvom náhradného materstva, adopcie alebo umelého oplodnenia.

V knihe Daniho Shapira Dedenie: Memoár o genealógii, otcovstve a láske , popisuje, ako test DNA odhalil rodinné tajomstvo: jej otec nebol jej otcom. Keď Shapiro zápasila s krízou osobnej a náboženskej identity a hľadala nový pocit spolupatričnosti, kontaktovala niekoho, kto to nikdy nečakal: niekdajšieho študenta medicíny, ktorý kedysi anonymne daroval svoj genetický materiál.

V ďalšom nedávnom príklade matka, ktorá na počatie použila spermie darcu, predložila genetickú vzorku svojej dcéry na komerčný genealogický web. Keď identifikovala a kontaktovala jedného z biologických príbuzných svojej dcéry, nemyslela si, že robí niečo zlé.

Príbuzný však kontaktoval kryobanku, ktorá sa vyhrážala žalobou pre porušenie zmluvy. V drvivej rane tiež matke odmietli spermie, ktoré chcela použiť, aby svojej dcére niekedy dala biologického súrodenca.

Táto matka nikdy nečítala zmluvné podmienky. Vek kapitalizmu dohľadu tvrdí, že tieto pojmy sú zdĺhavé a komplikované zámerne. Ak tomu nerozumieme, je pravdepodobnejšie, že spoločnostiam odovzdáme povolenie na predaj našich údajov.

Je genetická informácia chránená?

Na niektorých miestach (napríklad v Európskej únii) sú genetické údaje chránené ako osobné informácie. V iných (napríklad v USA) je to iný príbeh. V Amerike je ochrana DNA silná, ak je poskytnutá lekárovi, ale neexistuje, ak je zverejnená na komerčnej genealogickej webovej stránke.

Pretože vaše genetické údaje môžu odhaliť predispozície k zdravotným stavom, v určitých rukách by to pre vás mohlo ovplyvniť poistné na zdravotné poistenie a tvoji príbuzní. Neexistuje ani záznam o budúcich, nepredvídateľných aplikáciách vašej DNA, vrátane aplikácií, ktoré by mohli ohroziť ľudské práva jednotlivcov a celých komunít.

Vaše informácie o DNA potom môžu byť ovplyvnené rôznymi spôsobmi, vašich príbuzných a potomkov, aj keď neboli sami zoradení. Je to scenár priamo zo sci-fi, ale už to nie je fantázia.

Dôvod na optimizmus?

V roku 2020 jedna veľká genealogická webová stránka prepustila časť svojej pracovnej sily s odvolaním sa na „sťahujúci sa trh“. Možno to znamená, že ľudia si čoraz viac uvedomujú digitálnych občanov a viac informácií o hrozbách pre súkromie.

Aj v roku 2020 najväčšia kryobanka v USA oznámila, že začne poskytovať geneticky overené informácie o pôvode a zdraví, stráži anonymitu darcov a poskytne alternatívu k obchodným stránkam na ochranu súkromia.

A obrovské databázy genetických informácií môžu byť mocnou silou k dobru, ak nie sú v rukách mocností, ktoré využívajú údaje na finančný zisk alebo politickú moc. Osoba, ktorú identifikoval Yaniv Erlich, bola mladá žena so zriedkavými vrodenými poruchami, ktorej život sa zmenil kvôli našej vášni pre rodokmeň.

Pozri sa skôr, ako skočíš

1. Nikdy nepredpokladajte, že vaše genetické údaje zostanú obmedzené na genealogickom webe. Ich obchodné modely sa zvyčajne spoliehajú na to, že vaše údaje sa použijú na dosiahnutie zisku.
2. Pamätajte, že vaše rozhodnutia môžu mať emocionálne, fyzické a sociálne dôsledky pre žijúcich príbuzných aj pre vašich potomkov, aj keď sami nikdy nie sú geneticky testovaní.
3. Odhlásiť sa. Najviac chránenou možnosťou ochrany osobných údajov je neposkytnúť svoju DNA. Ak skutočne nechcete a nechcete, aby vás prekvapilo, začiarknite políčko, ktoré vás informuje, že nie ste otvorení kontaktu.
4. Použite svoj hlas a hlasujte. Porozprávajte sa so svojimi volenými zástupcami. V konečnom dôsledku bude môcť zákon obmedziť to, čo môžu súkromné ​​spoločnosti robiť s vašimi genetickými údajmi.
5. Pamätajte na klam v podobe kompromisu: výmena medzi dvoma stranami, ktoré majú nerovnakú, nezodpovedajúcu moc a vedomosti, nie je spravodlivá zámena.
6. Chráňte svoju DNA ako vzácny majetok. Jeho potenciálne využitie je neobmedzené a pre dátových sprostredkovateľov je cenné.

Z našej súčasnej perspektívy sú riziká a výhody komerčných genealogických stránok využívajúcich DNA príliš ťažké na presný výpočet. Ponúkajú nám výkonné špičkové nástroje na objavovanie fascinujúcich vecí. Len preto, že my môcť, to však neznamená, že sme by mal.

Obrázok z Facebooku: fizkes / Shutterstock