Keď rodičia autizmu váhajú so zdieľaním diagnózy

Obsah

• Autizmus - základné čítania
• Lekcie z praxe: autizmus a duševné zdravie COVID-19

Ako psychológ pracujúci s rodičmi detí s autizmom som považoval za dôležité diskutovať o téme, ktorá bola nedávno medializovaná.

V poslednej dobe sa veľa hovorilo a „falošných správ“ diskutovalo o tom, či Barron Trump, najmladší syn súčasnosti, novozvolený prezident Donald Trump, môže alebo nemôže vykazovať vlastnosti zodpovedajúce diagnóze poruchy autistického spektra (ASD).

Najprv mi dovoľte súhlasiť s mnohými svojimi priateľmi a kolegami z autistickej komunity, že tieto špekulácie musia byť okamžite zastavené.

Spolu s pravdepodobnosťou všetkých osôb, ktoré diskutujú o diagnóze Barrona Trumpa alebo ich nedostatku, som nikdy nepozoroval Barrona Trumpa v žiadnom klinickom zmysle (iba online vidím niekoľko upravených videonahrávok) a nie som v pozícii, aby som presne stanovil alebo vládol - bez akejkoľvek diagnózy, nehovoriac o diagnóze tak zložitej ako ASD.

Mnoho ľudí vníma manierstvo a správanie syna Trumpa pri jeho niekoľkých verejných vystúpeniach ako „autistické“, alebo si všímajú poznámky, ktoré Trump uviedol v prejavoch ako dôkaz diagnózy.

Pretože zďaleka nie som prvý, kto podotkol, ASD je rozmanitý a mimoriadne rozmanitý stav - preto sa označuje ako „porucha spektra“. Napríklad zatiaľ čo niektorí jedinci s diagnostikovaným autizmom môžu prejavovať úplne neporušenú a vhodnú reč, iní môžu mať len malú alebo vôbec žiadnu verbálnu komunikáciu. Rovnako ako jednotlivec s diagnostikovaným autizmom môže vykazovať veľmi viditeľné, opakujúce sa a nefunkčné fyzické pohyby alebo stereotypné správanie, ostatní nemusia túto vlastnosť vôbec zdieľať.

Poukázanie na niekoľko krátkych videoklipov syna pána Trumpa a vyhlásenie, že jeho správanie vyzerá ako niekto, kto má autizmus, je nielen náhodné, ale aj nezodpovedné a neúctivé voči autistickej komunite.

Spolu s týmto dohadom sa vynáral aj čoraz väčší úsudok a zosmiešňovanie, prečo pán Trump nezverejnil verejnosti, či jeho syn má alebo nemal diagnostikovanú ASD. Čo ma prinútilo premýšľať o zápase mnohých rodičov detí, ktorým bol skutočne diagnostikovaný autizmus, o to, či zverejniť alebo nezverejniť diagnózu svojho dieťaťa. „Verejný“ sa v tomto prípade samozrejme netýka celých Spojených štátov (a možno aj sveta), ale skôr vnútornej verejnosti priateľov, rodinných príslušníkov, škôl a komunity.

Rodičia sa môžu rozhodnúť zadržať niektoré alebo všetky informácie týkajúce sa problémov, nedostatkov alebo diagnózy ich dieťaťa z mnohých potenciálnych dôvodov (nejde v žiadnom prípade o komplexný zoznam - do komentárov môžete kedykoľvek pridať svoje myšlienky):

1. Nie je to tvoja vec

Niektoré rodiny sa po potvrdení diagnózy okamžite pripoja ku každej dostupnej skupine chatu a podpory, informujú každého učiteľa, povedia to každej babke, dedkovi, tete, strýkovi a bratrancovi a dávajú zmysel stať sa aktívnym a hlasným členom autistickej komunity. . Pre ostatných však môže byť rozhodnutie, kedy a ako zdieľať diagnózu autizmu ich dieťaťa, stresujúce a náročné.

Každá rodina má právo na vlastnú voľbu a rozhodnutie zdieľať a zverejňovať akékoľvek informácie týkajúce sa diagnózy ich dieťaťa (Moje myšlienky na túto tému nemajú absolútne nič spoločné s tým, či som hlasoval za pána Trumpa alebo nie, alebo či súhlasím resp. nesúhlasí s akoukoľvek z jeho politík - alebo dokonca s jeho verejnými komentármi týkajúcimi sa autizmu alebo duševného zdravia). Rodičia a opatrovatelia by mali mať možnosť určiť, čo je najlepšie pre nich a ich dieťa, pokiaľ ide o zverejňovanie diagnostických informácií.

2. To nie je tvoja vec

Nie, nejde o preklep. Je to jednoduchý fakt.

3. Rodičia sa obávajú, že od ostatných dostanú súdnosť a kontrolu

Aj keď sa v oblasti vývoja a diagnostiky autizmu uskutočnilo veľké množstvo výskumov, mnoho rodičov stále čelí vine a vine za problémy svojho dieťaťa. Rodičia sa môžu vyhnúť diskusii o diagnóze svojho dieťaťa, aby zabránili neopodstatnenej kritike a nesúhlasu alebo znížili počet nežiaducich návrhov alebo odporúčaní.

4. Rodičia sa obávajú, že s ich dieťaťom sa bude zaobchádzať nespravodlivo

Bohužiaľ v tejto krajine zostáva veľká stigma súvisiaca s problémami duševného zdravia, najmä pokiaľ ide o ASD. Rodičia sa môžu obávať, že ak bude známa diagnóza ich dieťaťa, môžu byť podpichovaní alebo vysmievaní rodinou a rovesníkmi, poskytovaní menej príležitostí v škole alebo v komunite alebo nespravodlivo a zbytočne poľutovaní.

5. Rodičia so svojim vlastným dieťaťom ešte nehovorili

V závislosti od veku a vývoja dieťaťa sa niektorí rodičia možno rozhodli počkať, kým prediskutujú diagnózu svojho dieťaťa. Dieťa si pri porovnaní so svojimi rovesníkmi nemusí všimnúť alebo identifikovať žiadne rozdiely alebo sa ešte nemusí vedieť zúčastniť na užitočnom rozhovore súvisiacom s charakteristikami poruchy. Niektorí rodičia môžu byť znepokojení tým, že diskutovaním o diagnostike autizmu so svojím dieťaťom môžu ovplyvniť sebavedomie dieťaťa alebo ho nechať tak, aby sa na svoju diagnózu spoliehalo ako na ospravedlnenie.

Autizmus - základné čítania

Lekcie z praxe: autizmus a duševné zdravie COVID-19